.jpeg)
Souhlas s cookies přináší výhody plného využití vašeho webu
.jpg)
Prezident České republiky Petr Pavel vyznamenal zakladatelku a ředitelku neziskové organizace Dům pro Julii Radku Vernerovou prestižní medailí Za zásluhy I. stupně. Toto výjimečné ocenění je uznáním dlouholeté práce a neúnavného úsilí celého jejího týmu o zlepšení podmínek a dostupnosti dětské paliativní péče v Česku. Dům pro Julii je unikátním zařízením v Brně poskytující pomoc rodinám v péči o nevyléčitelně nemocné děti. Státní vyznamenání bylo slavnostně uděleno v pondělí 28. října u příležitosti Dne vzniku samostatného československého s
Na stavbu a provoz Domu pro Julii pravidelně přispívají také posluchači Hitrádia, kteří si kupují charitativní ozdobu Srdce pro Julii. Srdíčko na vánoční stromek si za symbolickou cenu budou moci koupit i letos.
Význam ocenění a apel na legislativní změny
„Vyznamenání mě velmi těší, považuji to za velkou poklonu všem lidem, kteří se na vzniku a provozu Domu pro Julii podíleli a podílejí. Chápu toto ocenění zároveň tak, že nejvyšší představitel České republiky tímto vyznamenáním upozorňuje na důležitost projektů, jako je Dům pro Julii. Především na potřebu legislativních a finančních změn, které by zajistily dostupnost a udržitelnost komplexní paliativní péče o děti a mladé dospělé s život limitujícím nebo ohrožujícím onemocněním. Změnou přístupu mohou zástupci zdravotních pojišťoven a zákonodárci prakticky pomoci a podpořit tak vážně nemocné a jejich pečující rodiny v náročné každodenní úloze, “ vysvětluje Radka Vernerová, zakladatelka a ředitelka Domu pro Julii.
Dům pro Julii čelí řadě významných výzev včetně neexistence legislativního ukotvení dětských hospiců a financování z veřejného zdravotního pojištění pro nevyléčitelně nemocné děti a mladé dospělé. „Na poli legislativy jsou stále velké mezery. Dětští klienti, pro které je náš dům určený, jsou zdravotní pojištěnci, kteří nejen že mají na hrazenou zdravotní péči nárok, ale hlavně je pro jejich kvalitní život nezbytná. Přesně, jak při příležitosti udílení státních vyznamenání řekl pan prezident – potřebujeme skutečné reformy ve zdravotnictví, “ říká Radka Vernerová.
Nedostupná péče pro vážně nemocné děti a jejich pečující
České zákony stále neznají koncept dětských lůžkových hospiců, což znamená, že provoz Domu pro Julii je plně závislý na individuálních a firemních darech. Je to značné omezení dostupnosti zdravotně-sociální péče pro ty, kteří ji ke svému životu potřebují.
„Je velmi zarážející, že i přes dobrou praxi mnohých organizací a iniciativ na poli sociálně zdravotního pomezí, systém stále nenabízí účinné nástroje podpory. Je mi opravdu líto, že pečující, ať už o děti či dospělé trvale závislé na péči druhé osoby, nechává stát v tak náročné situaci takřka bez pomoci, “ shrnuje ředitelka Vernerová.
Ocenění zakladatelky Domu pro Julii a další získané ceny směrem k organizaci tak nejen zviditelňují důležitost projektu, ale také připomínají neodkladnou nutnost řešit dlouhodobě zanedbané legislativní a finanční otázky spojené s dětskou paliativní péčí v České republice.